ʻO ka manaʻo o kekahi kauka he maʻi maʻalahi o ka eczema makua i ka mahina ʻo Dekemaba 2008 i hoʻomaka i ʻewalu mahina o ke kipa ʻana o ke kauka, hoʻāʻo koko, x-ray, scans, biopsies, pills, potions and lotions. ʻO kēia ka mea i alakaʻi i ka hōʻailona o ka lymphoma. A ʻaʻole wale kekahi lymphoma akā ʻo T-cell waiwai B-cell, kahi ʻāpana 'hina' o ka diffuse nui B-cell, lymphoma non-Hodgkin, pae 4.
Ua hoʻomaka koʻu mau hōʻailona ma Nowemapa 2008 i koʻu hoʻi ʻana mai i ka home mai nā kula. Ua loaʻa iaʻu kahi ʻūhā ma koʻu ʻōpū i manaʻo ʻia e kekahi kauka he fungal. I kekahi mau lā ma hope mai, ua ʻike kekahi kauka ʻo Pityriasis Rosea a kau iaʻu i ka prednisone. Ua hoʻomau ʻia ka ʻeha, ʻoi aku ka ʻino a ua hāʻawi ʻia au i kahi dermatologist. Ua hoʻonui ʻo ia i kaʻu mau ʻano o ka prednisone i hoʻomaʻemaʻe ʻia a hiki i ka lā Kalikimaka ua maikaʻi wau a ma ka pō o nā makahiki hou, (ka 21 o koʻu kaikuahine) ua aneane hoʻi koʻu ʻili i ka maʻamau.
ʻAʻole i lōʻihi loa kēia a ma ka hopena o Ianuali, ua hoʻi hou ka maʻi.
I ka waena o Pepeluali ua hoʻomaka koʻu mau wāwae haʻahaʻa e ʻeha e like me ke ahi. Ua puka mai lākou me nā puʻupuʻu ʻeha e nānā ana, ma hope o nā hoʻokolohua pathology, ua hōʻoia ʻia ʻo Erythema Nodosum. I ka manawa like, ua kauoha kaʻu GP hou i kahi biopsy ʻili i ka hoʻi ʻana o ka maʻi a me ka ʻino. ʻO nā hualoaʻa mai kēia mea i hōʻike ʻia i ka nahu o ka spider a i ʻole ka hopena lāʻau ʻaʻole i pololei. Ua maʻemaʻe kēia maʻi ma hope o ʻelua mau pule ma ka prednisone.
Ua hoʻi au i ka dermatologist i ka hoʻomaka o Malaki no ka nānā ʻana. Aia nō ka ʻūhū a ʻaʻole pane i kekahi lāʻau lapaʻau. No ka mea, ua hōʻike ʻia ma koʻu ʻāpana kuʻekuʻe lima a ma hope o koʻu mau kuli, a ua loaʻa iaʻu kahi moʻolelo o ka hānō kamaliʻi, ua hoʻomau kēia kauka i kāna ʻike mua ʻana o ka eczema makua ʻoiai ua loaʻa iaʻu, i kēia manawa, nā ʻōpala ma koʻu maka, ʻāʻī, umauma, kua. , ʻōpū, ʻūhā luna a me ka ʻāʻī. Ua uhi ʻia au i loko a ua like ia me ka ʻili.
I kēia wā, ua ʻino loa koʻu ʻili a ua nakinaki koʻu makuakāne i koʻu mau lima me nā kāʻei ma mua o koʻu hele ʻana e moe e hoʻōki i kaʻu ʻana ʻana. I ka hopena o Malaki, ua ʻino loa ka ʻūhū ma koʻu mau lima hiki iā ʻoe ke manaʻo i ka hele ʻana mai o ka wela mai kahi kapuaʻi. Ua lawe ʻia au i ka haukapila i haʻi mai nā kauka iaʻu he eczema wale nō, ʻaʻole i maʻi a loaʻa i kahi antihistamine. I kekahi lā aʻe, ua hoʻi au i koʻu GP i hiki ke honi i ka maʻi ma mua o ka pau ʻana o koʻu wehe ʻana i nā kāʻei.
Ua hoʻi mai ka Erythema Nodosum i ka hoʻomaka o ʻApelila. He ʻelua pule ma hope mai, ua hoʻi au i ke kauka i ka wā i hopohopo ai koʻu mau maka. Ua pehu loa ka lihilihi maka a me he mea la ua hele au me ka malu maka a puni na maka elua. Ua hoʻoponopono kekahi ʻaila steroid i kēia.
Hoʻokahi mahina ma hope mai, ua hoʻi au i nā GP me kahi maʻi ma koʻu maka i kapa ʻia ʻo Phlyctenular Conjunctivitis. ʻO nā hāʻule steroid i hoʻopau i kēia.
Ua manaʻo ka CT scan e hiki ke Sarcoidosis akā ʻaʻole ʻae ka mea radiographer i ka lymphoma.
Ua kauoha ʻia kahi biopsy nila maikaʻi. ʻElua lā ma hope mai, ua kelepona kā mākou GP e ʻōlelo ua hōʻoia ʻia ka lymphoma. ʻOiai i ka wā mua ua puʻuwai a huhū wau i ka maʻi maʻi a ua uē wau no ia mea, ua hōʻoluʻolu maoli wau me koʻu ʻohana i ka loaʻa ʻana o kahi maʻi a me ka ʻike he hiki ke mālama ʻia a hoʻōla ʻia.
Ua hāʻawi ʻia au i ka RBWH ma lalo o ka mālama ʻana a ka lāʻau haematologist ʻo Dr Kirk Morris.
Ua kauoha ʻo Dr Morris i nā hoʻokolohua he nui e like me ka hana puʻuwai, PET scan, Bone Marrow and Lung function i hana ʻia i ka pule aʻe. Ua hōʻike ka PET i koʻu ʻōnaehana lymphatic i paʻa i ka maʻi kanesa.
Ina paha i ike ko'u kino ua loaa ka ma'i ma ka pau ana o keia mau hoao ana, ua pani ko'u kino. Ua pōʻino koʻu ʻike maka, ua palaka kaʻu ʻōlelo a ua nalowale koʻu hoʻomanaʻo. Ua hoʻokomo koke ʻia au i ka haukapila a hana ʻia kahi MRI. Noho au i ka haukapila no 10 mau lā a ua hana pū lākou i kahi biopsy lymph node, ʻike wau i kā lākou dermo a me nā kauka maka a kali wau i ka lāʻau e kau ai lākou iaʻu no koʻu maʻi kanesa.
Ua hoʻomau ʻia koʻu hōʻoluʻolu i ka loaʻa ʻana o kahi maʻi maʻi i loko o koʻu mau mahina o ka mālama ʻana a hiki mau wau i ka haukapila, inā no ka nānā ʻana a i ʻole ka chemo, me ka ʻakaʻaka ma koʻu mau maka. Hoʻopuka pinepine nā kahu hānai i koʻu hauʻoli a hopohopo no ka mea ʻaʻole wau e hoʻokō akā hoʻokomo i ka helehelena koa.
ʻO Chop-R ka chemo i koho ʻia. Ua loaʻa iaʻu kaʻu maʻi mua ma Iulai 30 a laila ʻelua pule ma hope o ʻOkakopa 8. Ua kauoha ʻia kahi CT a me kahi PET ʻē aʻe ma mua o koʻu ʻike hou ʻana iā Dr Morris i ka hopena o ʻOkakopa. ʻAʻohe o mākou i kāhāhā i kāna haʻi ʻana mai iaʻu aia nō ka maʻi kanesa a makemake au i kahi pōʻai chemo hou, i kēia manawa ʻo ESHAP. Ua ʻōlelo pū ʻo ia aia kahi hoʻololi stem cell ma nā kāleka.
Ma muli o ka hāʻawi ʻia ʻana o kēia chemo ma ka infusion ma luna o 22 mau hola no ʻelima mau lā a laila hoʻomaha 14 lā, ua hoʻokomo ʻia kahi laina PIC ma koʻu lima hema. Ua hoʻohana nui au i ka hoʻokuʻu ʻia ʻana no Melbourne Cup a hele i kahi pāʻina ma mua o ka hoʻomaka ʻana i ka ESHAP. Ua hana hou ʻia kēia i ʻekolu manawa, e pau ana ma mua o ka Kalikimaka. I loko o ia manawa ua hana mau au i ke koko a ua ʻae ʻia au i Nowemapa i hiki iā lākou ke ʻohi i kaʻu mau pūnaewele no ka hoʻololi ʻana.
I loko o kēia manawa holoʻokoʻa ua mau koʻu ʻili i ka like - crappy. Ua pehu koʻu lima hema i koʻu ulu ʻana i ke koko a puni ka PIC no laila ua hoʻi au i ka haukapila i kēlā me kēia lā no ke koko a kau i nā mea hoʻokahe koko a loaʻa pū kekahi i ka hoʻololi platelet. Ua hoʻoneʻe ʻia ka PIC ma hope o ka Kalikimaka a ua hana wau i ka hapa nui o kēia e hele ana i kahakai no kekahi mau lā. (ʻAʻole hiki iā ʻoe ke loaʻa kahi PIC pulu.)
ʻO Ianuali 2010 a ua hoʻi au i ka haukapila e aʻo e pili ana i kaʻu hoʻololi ʻana i ka iwi iwi autologous (ʻo koʻu mau pūnāwai ponoʻī), a no nā hoʻokolohua like ʻole a me ka hoʻokomo ʻana i kahi laina Hickman.
No hoʻokahi pule ua paʻi lākou iaʻu i nā lāʻau chemo e pepehi i koʻu iwi iwi. ʻO ka hoʻololi ʻana i ka iwi iwi a i ʻole ka hoʻololi ʻana i nā pūnaewele kino e like me ka hāʻule ʻana i ka pahu paʻa o ka lolouila a kūkulu hou ʻia. Hoʻomaka koke kaʻu hoʻololi ʻana ma hope o ka ʻaina awakea a lawe i nā minuke 15 a pau. Ua hoʻihoʻi lākou i 48ml o nā cell i loko oʻu. Ua hauʻoli wau ma hope o kēia a ua ala koke wau.
Akā, e ke keiki, ua hāʻule wau i kekahi mau lā ma hope o kēlā. Ua hoʻopailua wau, ua loaʻa iaʻu nā maʻi ʻeha ma koʻu waha a me koʻu ʻāʻī, ʻaʻole i ʻai, a i kekahi mau lā ma hope o ka hoʻololi ʻana, ua ʻeha au me ka ʻeha o koʻu ʻōpū. Ua kauoha ʻia kahi CT akā ʻaʻohe mea i hōʻike ʻia. Ua hoʻomau ʻia ka ʻeha no laila ua hoʻokomo ʻia au i ka lāʻau ʻawaʻawa e hoʻomaha ai. A ʻaʻohe hoʻomaha. Ua hoʻopaʻa ʻia kaʻu ʻeke e hoʻi i ka home ma hope o ʻekolu pule akā ua hoʻokuʻu ʻia au i lalo. ʻAʻole wale wau i ʻae ʻia i ka home, akā ua holo wikiwiki wau i ka lā 1 o Malaki i ko lākou ʻike ʻana ua piha koʻu ʻōpū i ka nana. ʻO ka nūhou maikaʻi wale nō i kēia manawa ʻo ia ka lawe maikaʻi ʻana o nā cell stem a he 10 mau lā ma hope o ka hoʻololi ʻana ua hoʻomaka koʻu ʻili e hoʻōla.
Eia naʻe, ua hoʻopau wau i ka hoʻolauleʻa ʻana i koʻu lā hānau 19th ma ICU a hoʻomanaʻo nui i ka pūʻulu o nā baluna a kaʻu Annie i kūʻai mai ai iaʻu.
Ma hope o hoʻokahi pule o ka noho ʻana i ka cocktail o nā lāʻau ʻeha (he nui ka nui o ke alanui) a me nā lāʻau lapaʻau ākea ākea, ua loaʻa i nā kauka i ka ICU ka inoa no ka bug nāna i maʻi iaʻu ma hope o koʻu hoʻololi ʻana - mycoplasma hominis. ʻAʻohe oʻu hoʻomanaʻo i kekahi mea i kēia manawa no ka mea ua maʻi nui wau a ua loaʻa iaʻu ʻelua hemahema o ka ʻōnaehana – koʻu māmā a me ka ʻāpana GI.
ʻEkolu pule ma hope mai a me nā kaukani kālā o ka hoʻāʻo ʻana, nā lāʻau lapaʻau, nā lāʻau lapaʻau a me nā lāʻau lapaʻau hou aʻe ua hoʻokuʻu ʻia au mai ka ICU a hoʻi hou i ka papa kahi aʻu i noho ai no hoʻokahi pule wale nō. ʻO koʻu kūlana noʻonoʻo ma hope o ka hoʻolilo ʻana i nā pule he 8 i ka haukapila i ka wā i haʻi mua ʻia ai au ʻaʻole maikaʻi maoli ʻo 4. Ua hoʻokuʻu ʻia au mai ka haukapila i ka manawa o ka Easter ma ka ʻōlelo hoʻohiki e hele au no ka nānā ʻana i ʻelua manawa i ka pule. Hoʻokahi mahina ma waho o ka haukapila a ua hoʻopau wau i ka maʻi ʻino o ka shingles i hala ʻekolu pule.
Mai koʻu hoʻomaka ʻana i ka chemo a ma hope o ka ICU, ua nalowale koʻu lauoho ʻeleʻele lōʻihi ʻekolu manawa a ua piʻi koʻu kaumaha mai 55kg a ʻoi aku i 85kg. Ua uhi ʻia koʻu kino i nā ʻeleʻele mai nā biopsies, ka ʻokiʻoki, nā ʻeke hoʻoheheʻe, nā laina waena, a me nā hoʻāʻo koko he nui akā ʻaʻole wau i ka maʻi kanesa a i kēia manawa mai koʻu hoʻololi ʻana i Pepeluali 2010.
Mahalo i nā limahana o RBWH ward 5C, haematology, a me ICU no ka mālama pono ʻana iaʻu a me koʻu ʻohana.
I loko o kēia manawa, ua hoʻouna pū ʻia au e ʻike i ke kauka lapaʻau. He puʻupuʻu piha wau iā ia. Ua kauoha ʻo ia i nā hoʻāʻo koko he 33 i ʻekolu mau kipa ʻana a ʻike ʻo ia he kiʻekiʻe koʻu pae ACE (Angiotension Converting Enzyme). ʻAʻole kiʻekiʻe koʻu mau pae IgE, e noho ana ma 77 600, no laila ua nānā ʻo ia i ka Hyper-IGE syndrome. Ke hoʻololi nei koʻu mau pae ACE, kauoha hou ʻo ia i kēia hoʻāʻo, e haʻi ana iaʻu e kauoha ʻia kahi CT scan inā hoʻi hou kēia hoʻāʻo. ʻAʻole loa au me koʻu ʻohana i hauʻoli loa i ka loaʻa ʻana mai o ke kelepona mai ke ʻoki ʻana o ke kauka e ʻōlelo ai aia kekahi hewa. ʻO ia ka manaʻolana e hele ana mākou i kahi hōʻailona e pili ana i ke kumu o kēia mau mea ʻē aʻe e hana nei i loko o koʻu kino.
